21.4.17

Anak Syurga Ini Tiada Penggantinya - Kisah Ibu Bapa Menjaga Anak Austisma



Assalammualaikum,


Lahirnya Muhammad Aniq Haziq, anak sulung kami pada 15 Julai 2012. Sejak dia baby lagi, Haziq mempunyai karakter yang relaks, cool dan laid back sahaja. Kalau kami memanggil nama dia, dia tidak akan kalih atau menyahut. Awalnya kami berasa perkara tersebut adalah biasa untuk kanak-kanak. Tetapi, semakin dia membesar, apabila membandingkan Haziq dan kanak-kanak yang seusia dengan dia, karakter Haziq memang nampak agak berbeza sedikit. Disebabkan tiada pengalaman membesarkan kanak-kanak dan Haziq juga merupakan cucu pertama untuk kedua-dua belah keluarga, kami tidak peka akan perbezaan Haziq. Hanya berpegang dengan kata-kata orang tua “ Biasa la budak lelaki, memang lambat sikit nak matang.”.


Perkembangan Haziq agak delay, hanya mampu menyebut “Abah” dan “Mama” pada usia 1 tahun tapi lama kelamaan sudah tidak keluar lagi perkataan2 tersebut. Dia juga tidak tahu cara nak berinteraksi jadi sejak umur 1 ½ tahun dia kerap menangis dan mengamuk. Cara dia interaksi dengan kami ialah dengan menangis. Makan nangis, mandi nangis, tidur nangis. Walaupun masa di taska, cikgu-cikgu Haziq cakap Haziq kerap menangis dan lebih suka main bersendirian. Apabila dia mengamuk, dia akan menghentak kepala dia kebelakang kedepan. 


Sering kali kepala dia lebam akibat hentakan, tapi dia tidak menangis kesakitan kalau terhantuk. Seupama tak sakit, sedangkan bunyi hentakan amat la kuat (Segelintir anak autism ada masalah sensory, ada yang sengaja cedera kan diri untuk merasa pain sensation). Kami sebagai ibubapa agak tertekan melihat anak yang mengamuk hampir setiap rutin harian. Tapi tanda-tanda itu masih belum menyedarkan kami yang anak kami ini berbeza.


Jangan dalam in denial mode terlalu lama kerana anak itu memerlukan kita.



click read more


Ketika itu, kami sekeluarga menetap di Terengganu dan syarikat yang saya bekerja tu, tiap-tiap tahun buat program CSR mengumpul dana untuk kanak-kanak Autisme. Poster dan aktiviti semasa program CSR itu mula membuat kami suspect akan perbezaan Haziq. Tapi kami masih di peringkat penafian (in denial) dan merasa tidak mungkin anak kami ada Autisme.



Pada usia Haziq 2 ½ tahun, dia masih tidak boleh bertutur atau menunjuk apa yang dia mahu. Hanya menangis sahaja apabila mahukan sesuatu. Kami terpaksa adapt dan faham signal dan timing seperti masa makan dan masa tidur dia apabila dia mula menangis. Pengalaman yang tidak dapat dilupakan apabila Haziq akan menangis dan menahan nafas dia sehingga muka dia biru. Masa tu Allah je tau kerisauan kami. Kalau pulang ke kampung dan diajak untuk keluar bersiar-siar, mula la kami fikir hendak pergi atau tidak kerana Haziq seorang umpana 5 kanak-kanak kecil untuk dijaga. 


Sampai 1 hari, dia kerap menutup telinga dan jalan berjengket, saya cakap dekat suami nak bawa Haziq jumpa doktor pakar. Selepas berjumpa, kami dirujuk ke Child Development Specialist untuk diagnosis. Dari situ bermula cabaran – cabaran untuk kami sekeluarga. Temujanji dengan doktor pakar adalah sangat padat, pembantu doktor tu telefon hari Rabu, cakap ada slot hari Sabtu pukul 1 itu pun sebab ada orang batalkan temujanji mereka. Kalau tak dapat nak hadir, slot yang seterusnya adalah sehingga 3 bulan lagi. Saya terus terima appointment yang diberi. Selepas berjumpa dengan Dr. Ranjini, hidup kami sekeluarga berubah 360°. Dia mengesahkan Haziq ada Autisme dan tahap perkembangan dia macam umur 1 ½ tahun. Bermakna perkembangan Haziq ialah 1 tahun lambat.


Penerimaan pada mulanya amat la susah. Menangis. Temenung. Risau. Sedih. Perasaan itu semua ada bercampur – campur. Alhamdullilah saya dan suami terima Ujian yang Allah s.w.t berikan kepada kami. Setiap keluarga mesti ada ujian, kami redha akan ujian kami. Selepas membaca dan faham akan apa itu Autisme, kami mula memberitahu ahli-ahli keluarga kami dan terangkan kepada mereka. Alhamdullilah ahli keluarga faham dan menyokong kami.


Selepas berbincang dengan doktor,Haziq memerlukan Intervansi Awal/Early Intervention Program (EIP), Occupational therapy (OT) dan Speech Therapy (ST). Disebabkan kami menetap di Terengganu ketika itu, EIP dan rawatan terapi terdekat ialah di Kuantan dan slot adalah terhad. Kami mengambil keputusan untuk cuba berpindah ke Kuala Lumpur dimana di sana banyak pilihan untuk menghantar Haziq. Rezeki Haziq dan kami sekeluarga, kami dapat berpindah ke Kuala Lumpur selepas 6 bulan dari tarikh diagnos. Saya juga berhenti bekerja untuk memberi tumpuan kepada Haziq. Sementara nak berpindah, hampir setiap minggu ulang alik dari Terengganu ke Kuala lumpur untuk O.T dan S.T. Bila dah asyik ulang alik, banyak la kena pakai duit dan anak-anak kerap sakit sebab travel jauh dan di waktu malam.


Haziq juga diwajibkan menjalani Ujian Pendengaran. Satu ujian wajib untuk memastikan anak itu tidak boleh bercakap sama ada kerana tidak boleh mendengar atau speech delay. Disebabkan tidak boleh meletakkan earphone (tak reti nak duduk diam), Haziq diberi ubat tidur dan ujian pendengaran mengambil masa dalam 1 jam. Alhamdullilah pendengaran Haziq normal.


Baru kami tahu punca menangis/mengamuk kerana dia pun stress tak reti nak bagitahu apa yang dia mahu.


EIP merupakan kelas pemulihan khas untuk kanak-kanak bekerpeluan khas. Cara pengajaran lebih berstruktur dari kelas biasa. Kos EIP sebulan boleh mencecah ribuan ringgit (5 kali seminggu untuk 3 jam sehari). Kami menghantar Haziq di Sinar Ceria Wangsa Delima dan Haziq boleh mengikuti kelas EIP dengan baik. Cikgu-cikgu disana tahu cara menarik minat Haziq. Perubahan dapat dilihat sedikit demi sedikit. Dari suka mengamuk berguling, dia semakin mendengar kata kerana mampu berinteraksi dengan kita. Mendengar dia memanggil “Mama, susu” rasa gembira tak terhingga. Baru kami tahu punca menangis/mengamuk kerana dia pun stress tak reti nak bagitahu apa yang dia mahu.


Dia dari kecil memang pipi chubby lembut macam pau, isi tangan dan kaki dia pun lembut. Ramai yang suka memicit-micit dia. Dia dari mula pandai berjalan, kerap jatuh sendiri sampai umur 3 tahun. Mana mungkin kami tahu, sebenarnya Haziq ada “low muscle tone”. Dia tidak ada otot yang kuat di tangan, kaki dan pipi (itu yang lembut macam pau),itu juga menyebabkan dia kerap jatuh sendiri dan tidak dapat bertutur dengan baik. Jadi kami mula menghantar dia ke OT dan ST sekerap yang mungkin. 


Disyorkan oleh pakar OT perlu 15 jam seminggu tapi kami hanya mampu menghantar Haziq beberapa jam saja. Standard kos OT dan ST per sesi pun dalam RM150 + untuk 45 minit. Memang kos pemulihan anak-anak autism amatlah tinggi. Tapi kami buat semana yang mampu. Istiqamah dan doa yang terbaik untuk dia. Sekarang dia berjalan dengan stabil, melompat, memanjat dan menyanyi. Terapi-terapi ini membantu anak menjadi lebih fokus dan tenangkan diri.


Cabaran lain anak-anak autism ialah makan. Kebanyakan mereka dikategorikan sebagai picky eaters dan susah sangat nak makan. Ada satu masa selama 6 bulan, Haziq hanya mahu makan roti dan susu sahaja sampai naik gatal di kaki sebab terlalu banyak susu. Kami sebagai ibu bapa amatlah risau takut Haziq tak cukup nutrisi untuk membesar. Tiap – tiap hari kami memaksa dia makan nasi (2 3 suap) cukup untuk bagi dia rasa. Umpama bergusti nak suap anak makan. Tanpa hiraukan pandangan orang luar, janji anak kita cuba makan. Berkat kesabaran dan konsisten, sekarang dia meminta sendiri “ I want makan nasi.” Walaupun dia masih memilih makanan tapi perubahan itu ada. Nanti mama try ajar Haziq makan ice-cream pulak ye.


Sekarang Haziq belajar di Permata Kurnia, sekolah khas untuk anak-anak autism bagi persediaan untuk ke sekolah aliran perdana darjah 1 nanti. Permata Kurnia banyak mengajar kita cara-cara nak ajar anak kita menguruskan diri seperti toilet train (1 tahun kami ajar Haziq), kaedah bercerita (cerita pendek untuk anak memahami situasi baru), komunikasi (cara untuk menggalakkan anak untuk berkomunikasi dalam dua hala) dan macam – macam lagi. Latihan hujung minggu untuk ibu bapa pun diberikan (boleh buka youtube channel “PERMATA Kurnia” untuk video latihan atau daftar di PERMATA Kurnia).


Team work suami isteri untuk mengajar anak di rumah amat penting

Belajar teknik-teknik ini amatlah penting, tapi lebih penting buat di rumah. Team work suami isteri untuk mengajar anak di rumah amat penting. Every moment is a learning moment. Walaupun masih banyak lagi dugaan kami sekeluarga harus harungi, kami percaya yang Allah SWT dah rancang yang terbaik untuk kami. Kehadiran adik Haziq, Hana sedikit sebanyak membantu Haziq untuk berinteraksi. Personaliti Hana yang peramah, banyak celoteh membuat Haziq mahu bermain bersama (dah pandai menyakat Hana sekarang). Riuh rumah kami mendengar jeritan mereka, tapi bersyukur riuh itu tanda yang baik.


Kami sekeluarga berpegang dengan kata-kata dari Pengarah Permata Kurnia, Dr. Hasnah “Kalau kita tak ajar anak kita sekarang, sapa nak ajar dia bila besar nanti? Kita bukan akan hidup selamanya. Bawa anak keluar berlari, bermain sebab diaorang pun macam budak tipikal cuma cara berfikir mereka berlainan”. Jujur kami pernah rasa untuk putus asa, tapi setiap senyuman Haziq dan setiap perbuatan baru walaupun baru belajar melambai, membuatkan kami terus berusaha demi masa hadapan dia.


Doa kami untuk Haziq, semoga menjadi anak yang soleh dan dapat berdikari untuk masa hadapan. Mama dan Abah tak pernah putus berdoa supaya Haziq membesar dan dapat menjalani hidup macam orang lain juga. Autisma tiada penawarnya cuma dengan Intervensi Awal dan terapi, mereka mampu mengawal diri mereka. Semoga setiap ibu bapa diluar sana harus istiqamah dan percaya yang Allah s.w.t sudah merancang yang terbaik untuk umatnya. Anak syurga ini tiada penggantinya.


Tips Ikhlas Dari Kami
Tips yang boleh kami kongsi untuk ibu bapa diluar sana;
  • Jika rasa anak anda mempunyai perkembangan yang lambat, bawa la berjumpa dengan pakar.
  • Terima akan ketentuan Allah s.w.t dah maju kehadapan. Jangan dalam in denial mode terlalu lama kerana anak itu memerlukan kita.
  • Team work antara ibu bapa dan ahli keluarga amat penting dalam proses pengajaran anak kita.
  • Komunikasi-sebut secara ulangan untuk buat anak faham akan arahan kita. Contoh “Jom mandi”. Tiap kali nak mandi sebut “ Jom mandi”. Bukan hari ni “Jom mandi”, esok “Cepat mandi” etc. Anak – anak ni dia susah nak proses arahan yang berbeza.
  • Komunikasi-Kalau anak sudah pandai sebut “Susu”, kita tambah “Nak susu”. Bila dia dan pandai sebut “Nak susu” kita tambah lagi perkataan di hadapan. Cara kita nak ajar anak-anak buat ayat.
  • Mengamuk / tantrum memang dah sebati dengan anak-anak Autisma kerana masalah tingkahlaku mereka. Abaikan ketika mereka sedang mengamuk, jangan tengok cuma pantau dari alir mata supaya mereka tak cederakan diri. Bila mereka dah kurang menangis baru datang dan tanya mengapa menangis. Ibu bapa mesti kena hati kering dan bertabah ketika ini untuk mengajar anak kita menangis macam mana pun, dia tidak akan dilayan. Perumpamaan yang paling tepat ialah “Power struggle”, sapa yang kuat dia yang akan menang.
  • Abaikan persepsi dan pandangan orang luar dan kita kena percaya apa kita buat adalah yang terbaik untuk anak kita.


Token board – Untuk mengalakkan anak menghabiskan rutin harian/tugasan. Mereka diberi kad bintang jika habiskan 1 rutin. Cukup 5 rutin dia akan mendapat ganjaran.


Papan rutin harian Haziq, setiap hari sebelum keluar rumah dia akan tahu kemana dia pergi, jadi tak la dia terkejut dan mengamuk bila ke sana.


Kaedah bercerita / Sosial story. Kami baca kepada Haziq social story supaya dia tahu apa dia kena buat semasa berada di sana. Bacakan sahaja kalau anak tak fokus, tiap – tiap hari baca mesti dia faham juga.


Hobi Haziq ialah melukis. Ini antara hasil lukisan Haziq.


Cerita ini dikongsikan kepada pemilik blog untuk manfaat bersama.  Untuk sebarang pertanyaan atau maklumbalas,  sila emelkan kepada jumiess@gmail.com kerana saya amat terbuka dengan perkongsian cerita-cerita benar sepert ini.

No comments:

Post a Comment

Selamat mengomen. Untuk lebih lanjut, boleh terus emel kepada saya di jumiess@gmail.com